MARÍA ANTONIA LIÉBANA
La familia pidió que no trataran a su madre, "que la dejaran morir en paz, que no estuviera llena de vías y cables"

María Antonia Liébana Ríos estaba "sin posibilidad de recuperación ni tratamiento". Comatosa, apenas respondía a los estímulos. Un infarto cerebral masivo la llevó el pasado 25 de noviembre al hospital público Infanta Leonor, en Madrid. María Antonia estuvo así días, sin apenas reaccionar, con los ojos abiertos pero sin hablar ni moverse. Tenía demencia senil y otras complicaciones. Su médico no le daba esperanzas de mejoría, pero insistió, en contra de la voluntad de la familia, en alimentarla artificialmente. Y la justicia se puso de parte del hospital. Finalmente, la familia se la llevó a casa donde Luis Montes y otro médico la sedaron y falleció horas después.

Delfín Rodríguez, soldador jubilado, de 78, encontró a María Antonia, de 79, inmóvil en el sillón tras desayunar. Ya había tenido otros infartos cerebrales anteriormente. "Cuando llegamos al hospital el primer médico nos dijo que le quedaban horas o días de vida. Sabíamos que ella no quería sufrir", recuerda su hijo José Luis en la casa familiar en Vallecas. El piso es humilde, de tres dormitorios en 45 metros. "Cinco pisos sin ascensor, 75 escalones", señala Delfín, el padre, que tiene artrosis y camina con cierta dificultad. "Ella estaba ya muerta. Yo le pasaba la mano delante de los ojos y no respondía", añade entre sollozos. Así que la familia pidió que no trataran a su madre, "que la dejaran morir en paz, que no estuviera llena de vías y cables", como resume José Luis.

Al principio fue bien y, de acuerdo con sus deseos, el hospital instauró lo que define como "un tratamiento conservador", suero para mantener la hidratación y poca medicación. Pero los días pasaban y María Antonia seguía viva, su proceso se había "estabilizado". Así que el centro insistió en ponerle una sonda nasogástrica, un tubo de plástico desde la nariz al estómago para alimentarla con una papilla.

Los hijos veían que el hospital actuaba como si nada pasara. "Las enfermeras entraban y le sacaban sangre. 'Hoy tiene bien el azúcar', nos decían. Y nosotros pensábamos 'Estupendo, tiene bien el azúcar y qué más da", resume Maite, otra de las hijas. La familia se negó a que el hospital alimentara a su madre. "Nos informamos y contactamos con la Asociación Derecho a Morir Dignamente" (DMD), explica José Luis. El 16 de diciembre presentaron un escrito firmado por los cuatro hijos y por el marido en el que recordaban que, como la enferma era incapaz de expresar su voluntad, les correspondía a ellos tomar una decisión y que la Ley de Autonomía del Paciente, de 2002, les permitía rechazar el tratamiento.

El escrito dice: "La familia, responsable legal de los cuidados de su ser querido, es consciente de la irreversibilidad de la situación clínica. Habiendo deliberado largamente sobre los posibles cursos de acción y las decisiones a tomar, a partir de la historia de valores del enfermo considera que el objetivo fundamental de la asistencia debe ser el confort, respetando la evolución natural de la enfermedad, sin el uso de ninguna medida de soporte vital, tratamiento o prueba diagnóstica cuyo objetivo no sea de manera inequívoca aliviar el sufrimiento del enfermo". Y concluye: "Queda claro, pues, que mantener al enfermo con medidas de soporte como alimentación por sonda o la hidratación con suero es someterle a un sufrimiento innecesario".

Tuvimos un enfrentamiento muy desagradable con la médico que la trataba. No nos ofrecía esperanzas ni decía que fuera a mejorar pero insistía en que había que ponerle la sonda

Los hijos de María Antonia recuerdan que fueron días duros en el hospital. "Tuvimos un enfrentamiento muy desagradable con la médico que la trataba. Yo le dije que si quería jugar a los médicos que lo hiciera con su madre. No nos ofrecía esperanzas ni decía que fuera a mejorar pero insistía en que había que ponerle la sonda", recuerda José Luis.

Su padre, Delfín llora nada más mencionarla: "¿Por qué no la dejaban morirse si ella estaba ya muerta?", se pregunta apenado mirando las fotos de María Antonia. Salen de jóvenes en blanco y negro, de mayores en un crucero y en una fiesta. Delfín cuenta que aún enciende la luz de noche para ver si María Antonia sigue con él. Se conocieron en el pueblo de Barajas (Madrid) de niños. Ella había llegado de Pegalajar (Jaén) de niña y él de Toledo.

María Antonia era de familia republicana y no tenía creencias religiosas, por lo que los hijos no dudan de que ella hubiera pedido morir en paz, no apurar su existencia en un estado comatoso. Pero no había dejado un testamento vital, el documento legalmente reconocido en el que uno puede pedir que, llegado ese caso, no le mantengan con vida artificialmente.

La asesoría jurídica del Infanta Leonor insistió en que, al no tener testamento vital, la colocación de la sonda era innegociable. "La nutrición por sonda nasogástrica no supone encarnizamiento terapéutico, sino que constituye una necesidad básica para la vida", escribió en la historia la médico que la trató.

Entonces, según los presentes, comenzó una disputa con los médicos. Los familiares pedían que fuera trasladada a un centro de cuidados paliativos y el hospital accedió pero sólo si lo hacía con la sonda puesta, extremo que el Infanta Leonor no niega. El centro ha contestado a la serie de preguntas de este diario con un escueto escrito en el que defiende que "actuó correctamente".

El hospital insistía en que la familia debía llevarse a la enferma. Se escudaba en el artículo 21 de la Ley de Autonomía del Paciente: "En caso de no aceptar el tratamiento prescrito, se propondrá al paciente o usuario la firma del alta voluntaria. Si no la firmara, la dirección del centro [...] podrá disponer el alta forzosa en las condiciones". El mismo texto admite que "el no aceptar el tratamiento prescrito no dará lugar al alta forzosa cuando existan tratamientos alternativos, aunque tengan carácter paliativo". Eso era lo que pedían los hijos, una sedación paliativa, analgésicos y tranquilizantes.

La ley añade que "en el caso de que el paciente no acepte el alta, la dirección del centro, previa comprobación del informe clínico correspondiente, oirá al paciente y, si persiste en su negativa, lo pondrá en conocimiento del juez para que confirme o revoque la decisión". Fuentes del centro explican que no consideraban que fuese una paciente terminal y que con un infarto cerebral masivo una persona puede vivir días o meses aunque sea en un estado vegetativo.

Eso fue lo que hizo el hospital: acudió al juez de guardia para que obligara a alimentar a la paciente. El 18 de diciembre pasado, el titular del juzgado de instrucción número 29 de Madrid, Pedro Antonio Domínguez Morales, ordenó alimentar a la paciente. Había recibido también el escrito con la voluntad de la familia, pero dio la razón al hospital.

María Antonia debía recibir la alimentación que la mantendría con vida pese a que toda su familia se oponía. A la habitación del hospital llegaron dos policías nacionales para certificar que se cumplía la orden del juez, que ha declinado dar su opinión para este reportaje.

Maribel, la hija que estaba en la habitación en ese momento, se plantó e impidió que la policía hiciera cumplir la orden judicial. Los hermanos están convencidos de que si hubiera estado el padre solo, los médicos habrían sondado a la enferma. La familia decidió entonces pedir el alta voluntaria y llevársela a casa. Tras unas horas de espera, en las que el centro pidió permiso al juez para dejarla salir, al final de la tarde María Antonia estaba en casa. "Me dio la impresión de que su rostro se relajaba camino a casa", recuerda José Luis, técnico de una asociación de aceiteros.

La familia decidió entonces pedir el alta voluntaria y llevársela a casa

Ya en casa, en ese pequeño piso de ladrillo rojo que compraron en 1956 con una entrada de 20.000 pesetas más 750 pesetas al mes los primeros años, la familia quiso acortar la agonía de María Antonia. Llamaron a Fernando Marín, médico y presidente de DMD en Madrid, con el que llevaban días en contacto.

Marín, que ayuda a morir a unas 50 personas al año acudió junto a Luis Montes, el anestesista de Leganés falsamente acusado de cientos de eutanasias en el hospital y que ahora, además de conservar su puesto, ejerce como presidente de la asociación.

DMD, con unos 2.800 socios, tiene como objetivo "promover el derecho de toda persona a disponer con libertad de su cuerpo y de su vida, y a elegir libre y legalmente el momento y los medios para finalizarla, y defender el derecho de los enfermos terminales e irreversibles a, llegado el momento, morir pacíficamente y sin sufrimientos, si éste es su deseo expreso".

Marín no tiene duda de que María Antonia era una paciente terminal. "Que la enferma iba a acabar en el fallecimiento en un plazo breve y que no tenía posibilidad de alargar su vida es un hecho. Está documentado". Añade que la familia era una piña y que quedaba claro que "en sus valores familiares" estaba el no sufrir innecesariamente. Marín y Montes consideran que no tiene sentido que un paciente así fallezca tras meses de agonía: "Mantener a estas personas con vida si ellos no quieren no trae nada bueno".

Cerca de las once de la noche la sedaron con morfina (un analgésico), dormicum (un sedante) y un poco de buscapina (un relajante muscular). María Antonia quedó dormida, con los ojos cerrados. Delfín y sus hijos se quedaron con ella. Sobre las seis de la mañana falleció. El certificado médico refleja que la causa del fallecimiento fue una parada cardiorespiratoria tras un accidente cerebrovascular extenso.

José Luis recuerda esa noche como lo único positivo de todo el proceso. "Yo siempre le había tenido miedo a la muerte, pero ver a mi madre tranquila, en casa y sin cables, con mi padre abrazado a ella me hizo ver que hay otra forma de morir".

Esto no es eutanasia porque Maria Antonia no pidió morir. Ni ella ni los hijos, que lo que pidieron es que no sufriera.

La sedación terminal es una terapia indicada para evitar la agonía de enfermos terminales. Marín niega que este caso tenga nada de eutanasia, ocasionar la muerte de alguien para evitarle sufrimiento. "Esto no es eutanasia porque la enferma no pidió morir. Ni ella ni los hijos, que lo que pidieron es que no sufriera. Se utilizó una sedación protocolizada que recomienda la Junta de Andalucía, que es paulatina y hace que la enferma entre en un sueño profundo. Y durante ese sueño su enfermedad le causa la muerte. No importa si la sedación le aceleró la muerte. Para esta mujer no había otro tratamiento disponible", dice Marín.

El presidente de DMD admite que reciben "muchas experiencias de mala muerte" en los hospitales. Pero nunca habían tenido un caso en el que un juez obligara a alimentar a un enfermo en contra de la voluntad familiar.

Marín y Montes critican que muchos médicos "convierten en un objetivo profesional la supervivencia de un paciente terminal". "La médico debía de pensar que iba a realizar un milagro con mi madre", añade José Luis. La familia intentó después acceder a las diligencias judiciales que ordenaron alimentar a su madre, pero el juez le negó el acceso al considerar que las diligencias estaban cerradas tras la muerte de María Antonia y por las que no se perseguía a nadie. DMD ha creado una asesoría jurídica especializada para ayudar a las familias en estos casos.

Marín critica al hospital por considerar que la falta de testamento vital era un impedimento. "¿Qué pasa, que si no hay testamento vital ya la familia no tiene nada que decir y manda el médico?".

 

Rafael Méndez
El PAÍS, 16/05/2010