INTERVENCIÓN DE DMD-CAT ANTE LA COMISIÓN DE SALUD

Buenos días. En primer lugar, quisiera agradecer a la diputada Alba Vergés, como presidenta , a la Mesa de la Comisión de Salud y a todos los grupos parlamentarios vuestra atención y acogida.

El pasado 23 de junio, en la Comisión de Justicia de este Parlament, reclamamos, en defensa del derecho a morir dignamente, cambios legislativos para conseguir la despenalización de la eutanasia, y en este camino seguimos trabajando.

Hoy, también en defensa del derecho a morir dignamente, reclamamos la aplicación de mejoras también necesarias, y en este caso posibles dentro del marco legal existente en Catalunya.

Catalunya ha sido puntera en la legislación sobre derechos del paciente, en la implantación del Registro de Documentos de Voluntades Anticipadas y en el desarrollo de los cuidados paliativos. La Carta de derechos y deberes de la ciudadanía en relación con la salud, elaborada en 2001 y actualizada en 2015, desarrolla en el apartado 5.1 la atención a las personas al final de la vida. Desgraciadamente, nuestra experiencia nos permite afirmar que demasiadas personas continúan padeciendo un sufrimiento innecesario al final de la vida por:

- Desconocimiento de la legislación por una parte del personal sanitario.

- Desconocimiento de sus derechos por parte de los pacientes y su entorno.

- Dificultad de acceso a los equipos de cuidados paliativos, por desinformación de una parte del personal sanitario o por falta de recursos suficientes para atender adecuadamente a toda la población.

Por ello, con el apoyo de las personas que hoy han aceptado acompañarnos, Núria Terribas y Xavier Busquet, a los que agradecemos mucho su presencia hoy aquí con nosotros, queremos proponer ante esta Comisión cuatro campos de actuación que creemos pueden servir de ayuda para hacer más digna nuestra muerte:

1. Creación de un Observatorio para conocer de forma fehaciente cómo muere la gente en Catalunya.

2. Informar a la ciudadanía acerca de los derechos de los pacientes, y promoción del DVA.

3. Acceso universal efectivo a los cuidados paliativos.

4. Formación inicial y continua de todo el personal sanitario en derechos del paciente y atención a los enfermos al final de la vida.

Por mi parte, hablaré brevemente de los dos primeros.

1. OBSERVATORIO DE LA MUERTE.

Conocemos algunos datos de mortalidad, pero no aportan información relevante sobre “cómo” se muere en Catalunya.

Por otra parte, como ya hemos dicho, los testimonios recibidos en DMD, y sin duda la experiencia personal de cada cual, hacen evidente que demasiadas personas mueren mal en Catalunya, en ocasiones con un intenso sufrimiento, tanto por parte de paciente como de las personas más próximas y el personal relacionado con el proceso de la muerte. A DMD nos llegan algunos de estos casos. En nuestra memoria de 2015, quedo reflejado que atendimos las consultas de más de 300 personas. De ellas, 44 pidieron asesoramiento sobre graves situaciones que estaban sufriendo sin encontrar una salida satisfactoria en los recursos asistenciales a su alcance. La realidad es que demasiadas personas mueren en los hospitales, sometidos a toda clase de procedimientos invasivos, y sin la menor intimidad deseable. Demasiadas veces también en la soledad más lamentable. Los avances médicos no solo han conseguido que muramos más tarde, sino también que lo hagamos rodeados de tecnología.

Por todo eso es indispensable la creación de un Observatorio que evalúe los procesos de muerte, los canales y la incidencia de la difusión de la información sobre derechos del paciente al final de la vida, recogidos en la Carta de Derechos y Deberes, el cumplimiento de esta legislación por parte de los distintos estamento sociosanitarios, el grado de satisfacción de los pacientes y familiares en cuanto a la dignidad de la muerte, … y que proponga las mejoras necesarias para hacer el proceso de la muerte tan digno como sea posible. Las Comisiones de mortalidad no evalúan si los pacientes mueren con dignidad o no.

2. INFORMACIÓN A LA CIUDADANÍA SOBRE LOS DERECHOS DEL PACIENTE I PROMOCIÓN DEL DVA.

El último informe sobre el Registro de Voluntades Anticipadas, de diciembre de 2015, nos dice que cerca de 69000 personas han registrado el DVA en Catalunya hasta hoy. Y debemos preguntarnos: Cómo es posible que un derecho tan importante sea ejercido por menos del 1% de la población de Catalunya?
Pensamos que algunos motivos pueden ser:

- El desconocimiento que tenemos los pacientes, y también gran parte del personal sanitario, de la existencia de este derecho.
- Las dificultades para hacerlo y registrarlo si no se hace por notario (pagando 70€)
- La desconfianza de su utilidad y el caso que de él harán los médicos.
- El hecho de que la gente joven sienta la muerte como algo lejano, que no va con ellos.

Todo eso en un contexto en el cual hablar de la muerte y de cómo desearíamos morir es todavía un tabú.

Pero las cosas podrían ser de otra forma: en les Estados Unidos, por ejemplo, una tercera parte de la población ha hecho el Testamento Vital y en la ciudad de La Crosse, una ciudad de 52000 habitantes en el Estado de Wisconsin, el 96% de la población lo ha hecho: jóvenes o viejos, ateos o religiosos, republicanos o demócratas, hombres o mujeres, de cualquier grupo étnico, han superado del tabú de la muerte y han reflexionado sobre la suya propia en su entorno familiar y sanitario y han expresado su voluntad por anticipado. Esta situación es el resultado de la iniciativa y el esfuerzo de un médico, Bernard Hammes, bioético del hospital local, que diseñó un programa de Planificación Anticipada de Cuidados basado en “La Conversación”, un guion que ayuda a las personas a hacerse preguntas sobre cómo desearía que fuera su final, a compartir sus respuestas con su entorno afectivo y sanitario y a hacer su Testamento Vital. La consecuencia más sorprendente de esta iniciativa local es que en La Crosse no sólo se muere mejor. Seguir los deseos del paciente reduce el coste asistencial. La experiencia de La Crosse muestra que cada dólar que se invierte en el programa, permite ahorrar dos en gastos sanitarios. Promocionar el DVA es rentable no sólo moralmente, sino también económicamente.

Pensamos que en Catalunya falta:

1. Poner en marcha una campaña informativa sobre el DVA: ¿Cuántos de ustedes conocen éste video?

Coneix en 20 segons el document de voluntats anticipades



Vídeos cómo este deben proyectarse insistentemente en los centros sanitarios, donde también se deben distribuir más asiduamente los trípticos informativos. De la misma forma que se hace, por ejemplo, con la campaña de prevención de accidentes de tráfico, ¿Por qué no una campaña de prevención de sufrimientos innecesarios al final de la vida?

2. Simplificar el trámite de registro del DVA. En Navarra, por ejemplo se puede firmar ante un funcionario público.

3. Se debe introducir en la Tarjeta Sanitaria un ítem en el que conste si se tiene o no el DVA.

4. Se debe pedir que en los hospitales, por protocolo, se pregunte a las personas que ingresen si han hecho o no el DVA. En el caso en que deseen hacerlo, darles las facilidades.

5. Se deben organizar sesiones informativas sobre el DVA en todos los CAPs de Catalunya.

DMD-Catalunya realiza una tarea informativa sobre el DVA a cualquier persona que acuda a nuestra Asociación y hacemos muchísimas charlas sobre este tema en Centros Cívicos, bibliotecas, asociaciones de vecinos, colegios profesionales, etc. A todos ofrecemos nuestra experiencia y colaboración, pero somos conscientes de que avanzar en este terreno exige el compromiso político de todos ustedes y medidas efectivas de la Consejería de Salud.

Sabemos que no nos corresponde a nosotros, sino a los Grupos Parlamentarios, concretar las propuestas. Venimos aquí con la voluntad de comunicar lo mejor posible nuestros objetivos, y con el interés de conocer les compromisos que cada Grupo está dispuesto a asumir.

Dret a Morir Dignament es una asociación activa y muy en contacto con la realidad de la que hablamos. Pero nuestro pensamiento se alimenta también del excelente trabajo que, desde hace décadas, vienen realizando profesionales del periodismo, la filosofía, la psicología, la bioética y la salud, juristas y tantos otros a los que queremos agradecer desde aquí públicamente sus clarificadoras aportaciones.

Hoy tenemos la suerte de que hayan aceptado la propuesta de acompañarnos en esta comparecencia, como expertos, el médico paliativista Xavier Busquet, y la directora de la Fundación Grífols, Núria Terribas. Les cedo ahora la palabra para que hablen de los otros dos campos de actuación que creemos que pueden ayudar a hacer más digna nuestra muerte:

3. Acceso universal efectivo a los cuidados paliativos.

4. Formación inicial y continua de todo el personal sanitario en derechos del paciente y atención a los enfermos al final de la vida

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